Entrevista

Cura para Dudu: família busca recursos para salvar criança diagnosticada com doença ultrarrara

ENTREVISTA – Conversamos com Débora Amaral, mãe do garoto Eduardo, portador de SPG50, doença neurológica degenerativa.

Débora e Paulo são os pais do Dudu, que aparece na imagem da camiseta (foto: Sou Patos)

O caso é conhecido como o 1º do Brasil. Pelo mundo, menos de 100 pessoas são portadoras da Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50, a SPG50. Trata-se de uma doença neurológica degenerativa que, se não tratada, pode levar à paraplegia, tetraplegia e morte precoce. Essa é a situação do garoto Eduardo Silva Amaral, de 2 anos. Ele mora em Patos de Minas com os pais, a pediatra Débora Amaral e o advogado Paulo Amaral.


Desde que constatado o diagnóstico, a família de Dudu iniciou uma batalha incansável: arrecadar recursos para arcar com um estudo clínico de terapia genética desenvolvido por uma associação nos EUA, que recruta voluntários para a última fase antes da liberação comercial de um remédio. Esse tipo de terapia consiste no uso de medicações capazes de identificar os genes defeituosos, em seguida a parte com defeito é retirada enquanto outro ADN – molécula com o código genético do indivíduo – é feito.


Campanhas de arrecadação têm sido realizadas com o nome de ‘curaparadudu’. Ao todo, a família precisa de US$ 3 milhões (em reais, quase R$ 18 milhões) até maio próximo. Um pouco mais da metade já foi conquistado, restando ainda R$ 8 milhões, segundo Débora Amaral, que conversou com a nossa reportagem. Assista, abaixo:

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